Registar pacijenata sa IBC
Registar bolesti možemo definisati kao organizovan sistem u kojem se, putem opservacionih metoda ispitivanja, prikupljaju uniformni klinički i drugi podaci sa ciljem procene, evaluacije i analize specifičnih ishoda i rezultata u populaciji definisanoj odgovarajućim stanjem, tj. bolešću.
Na taj način, registri bolesti mogu biti pristup usavršavanju kvaliteta zdravstvenog sistema, način definisanja odnosa ishoda bolesti i cene lečenja, katalizatori u naporu da se ishodi bolesti poboljšaju. Kroz registre bolesti, identifikuje se najbolja praksa u lečenju.
Višegodišnje iskustvo srpskih gastroenterologa u lečenju i ispitivanju obolelih od inflamatornih bolesti creva ( IBC ), naučno-istraživački rad, te participacija u ključnim studijama vezanim za IBD, kao i stalna saradnja sa vodećim svetskim ekspertima, ostvarena i kroz članstvo u svetskim i evropskim IBD udruženjima, te edukativne aktivnosti, definisala je potrebu za boljim i adekvatnim dokumentovanjem podataka o ovim bolestima u našoj zemlji.
Kao uvod u tu ideju, poslužila je epidemiološka studija ESCAPE, a koja je vodjena od strane kompanije MSD tokom 2010. i 2011. godine i u kojoj je, osim zemalja iz Istočne Evrope, učestvovalo sedam referentnih centara (zdravstvenih ustanova ) iz Srbije. Na manjem uzorku – broju pacijenata koji su učestvovali u studiji, dobijeni su podaci na osnovu kojih smo mogli da delimično ocenimo karakteristike IBD populacije u Srbiji. U tom svetlu, na završnom sastanku istraživača ESCAPE studije održanom u martu 2011., doneta je odluka da se započeto proširi i nastavi – formiranjem nacionalnog registra obolelih od inflamatornih bolesti creva, a kao dugotrajnog sistema – baze podataka vezanih za IBC, na nacionalnom nivou.
U aprilu 2011. formirana je radna grupa registra koju su činili eksperti iz sedam referentnih zdravstvenih ustanova Srbije, na čelu sa doc. dr Danielom Bojić. Tokom četiri sastanka radne grupe ( maj – jul 2011. ), napravljen je koncept sadržaja registra, a koji je obuhvatio sve najvažnije aspekte vezane za IBC (demografija, epidemiologija, kliničke karakteristike, terapija, tok bolesti, komplikacije itd. ). U avgustu 2011. verzija registra je predata saradničkom IT timu, koji je u daljem toku ostvario elektronsku formu registra, sa mogućnošću i prilagodljivošću popunjavanja elektronskim putem.
Nakon toga, izvršena su probna popunjavanja registra (demo verzije ), a u cilju i svojevrsnog treninga budućih korisnika.
Po završenom tehničkom delu formiranja registra, ideja postaje realna u novembru 2011., osnivanjem Udruženja za hronične crevne inflamatorne bolesti Srbije ( UHCIBS ), a kao budućeg vlasnika i nosioca registra. Pripreme se intenzivno nastavljaju kroz zakonsko - pravne aspekte funkcionisanja registra, a što je kompletirano formiranjem informisanog pristanka za pacijente, te dokumentovanom potvrdom o regularnosti navedenog i registra uopšte, od strane Poverenika za zaštitu informacija od javnog značaja i podataka o ličnosti Republike Srbije.
U oktobru 2012. Nacionalni registar pacijenata sa IBC – a je prvi put javno prezentovan u okviru godišnjeg IBD sastanka u Aranđelovcu (u organizaciji kompanije MSD ), a kada je zapaženo interesovanje o mogućoj saradnji u vezi registra učesnika iz susednih zemalja regiona ( Makedonija, Crna Gora, Bosna i Hercegovina ).
Aktuelno, očekuje se da svaka od zdravstvenih ustanova u kojima će se upisivati podaci u registar, finalizuje pripreme kroz prikaz na Etičkom komitetu ustanove, a potom i zvanično započne upisivanje podataka u registar. Zvaničan početak rada registra se očekuje početkom 2013. godine.
Nacionalni registar pacijenata sa IBC Srbije je i bitna karika saradnje Udruženja za hronične crevne inflamatorne bolesti Srbije (UHCIBS) i Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije (UKUKS), a koje od početka podržava čitav projekat.
Nacionalni registar pacijenata sa IBC-a Srbije je prvi i najveći projekat UHCIBS. On, u stručnom i edukativnom smislu, povezuje pacijente i lekare, definiše saradnju lekara različitih specijalnosti koje su uključene u lečenje obolelih od IBC- a, saradnju pacijenata sa nadležnim institucijama zdravstvenog sistema i društva, a u cilju poboljšanja ishoda bolesti i kvaliteta života.
Rezultati koje očekujemo od njega će pokazati realan i trajni značaj u vezi navedenog.
Dr Zoran Milenković
Novi korisnik
Popunite pristupnicu za korišćenje registra
